Łatwogang jedzie rowerem przez Polskę. Co robi z nami ten widok?

Stream Łatwoganga zakończył się 26 kwietnia o godzinie 21:37. Przez dziewięć dni, bez przerwy, Piotr Hancke odtwarzał w swoim mieszkaniu w Warszawie teledysk do „Ciągle tutaj jestem (diss na raka)” Bedoesa 2115 i Mai Mecan, jedenatoletniej dziewczynki z białaczką limfoblastyczną, podopiecznej Fundacji Cancer Fighters. Wynik: 251 885 518 złotych – kwota, która pozwoliła polskiej kampanii dwukrotnie pobić rekordy Guinnessa. Dla kontekstu: w 2026 roku WOŚP zebrał łącznie 263,5 miliona złotych.

Kilka tygodni po zakończeniu historycznej zbiórki Łatwogang wrócił z kolejną. W piątek 22 maja o godzinie 16:00 wyruszył spod Giewontu w stronę Morza Bałtyckiego, zapowiadając charytatywny przejazd rowerowy do Gdańska. Cel zmienny, ale wciąż konkretny: ośmioletni Maks Tocki z Podkarpacia, chory na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Dystrofia Duchenne'a to postępująca i nieuleczalna choroba. Atakuje głównie chłopców, nieuchronnie prowadząc do uszkodzenia kolejnych mięśni, a z czasem do rozwoju niewydolności oddechowej i krążeniowej. Każdego roku w Polsce diagnozę tę słyszy około 40 rodzin. Dostępna terapia genowa, preparat Elevidys, kosztuje w Stanach Zjednoczonych ponad 3 miliony dolarów i nie jest refundowana ani dostępna w Europie. Lek nie został dopuszczony przez Unię Europejską. Maks potrzebuje leczenia za granicą. Koszt terapii genowej wynosi około 15 milionów złotych, od października 2025 roku udało się zebrać ponad 3 miliony.

Jedna zbiórka za drugą

Influencer zobowiązał się, że jeśli uda się zebrać 12 milionów złotych przed jego dotarciem do Gdańska, wstanie po kilku godzinach snu i natychmiast ruszy w drugą stronę – z Gdańska z powrotem pod Tatry. W sobotę o godzinie 11.20 na koncie zbiórki było już 5 milionów 360 tysięcy złotych. Do końca tego samego dnia ponad 7,5 miliona.

Wzdłuż trasy gromadzą się tłumy, głównie dzieci i młodzież, w Małopolsce ekipę witała orkiestra dęta. Łatwogang zatrzymuje się, przybija piątki, jedzie dalej. Policja towarzyszy trasie. Korporacje wpłacają miliony. Cel dla Maksa został osiągnięty jeszcze w trakcie przejazdu, potem dołożono kolejne 3,5 miliona dla Adasia, a niemal od razu uruchomiono zbiórkę dla Wojtka. Kwoty całkowicie poza zasięgiem jakiejkolwiek polityki zdrowotnej, która mogłaby rozwiązać ten problem systemowo.

Polski system nie działa

Tutaj kończy się opowieść o rowerze i zaczyna ta o systemie. Terapia Elevidys, jedyna zarejestrowana terapia genowa dla chorych na DMD, nie jest refundowana w Polsce, bo nie została dopuszczona do stosowania w Unii Europejskiej. To nie jest zaniedbanie polskiego Ministerstwa Zdrowia, lecz konsekwencja decyzji podjętej wyżej: 24 lipca 2025 roku Europejska Agencja Leków wydała negatywną opinię w sprawie dopuszczenia Elevidys do obrotu, uznając, że dostępne dane kliniczne są niewystarczające. Roche zapowiedział, że będzie kontynuować współpracę z EMA w poszukiwaniu możliwej drogi naprzód, co w języku korporacyjnych komunikatów oznacza: nie wiadomo kiedy i nie wiadomo czy w ogóle. Średnia długość życia z dystrofią Duchenne'a wynosi 28 lat.

Przypadek DMD odsłania pęknięcie, które dotyczy wszystkich chorób rzadkich: FDA i EMA stosują różne ścieżki rejestracyjne, różne standardy dowodowe i różny apetyt na ryzyko regulacyjne. Terapia Elevidys nie osiągnęła pierwotnego punktu końcowego skuteczności w badaniu fazy III i nie była w stanie znacząco poprawić mobilności funkcjonalnej w porównaniu z placebo, a mimo to kosztuje ponad 3,2 miliona dolarów. To sprawia, że sytuacja jest bardziej skomplikowana niż proste zdanie „państwo nie pomaga choremu dziecku”. Wszystkie państwa europejskie stoją wobec leku, którego skuteczność pozostaje przedmiotem sporu naukowego, a cena jest astronomiczna. Rodziny nie mają czasu na spory naukowe. Stąd zbiórki, stąd influencerzy na rowerach.

Problem w tym, że filantropijny sprint nie zastąpi rozwiązania systemowego. Każdego roku w Polsce diagnozę DMD słyszy około 40 rodzin. Łatwogang nie może jechać na rowerze za każdą z nich.